GESUNDHEITSDATENSCHUTZ

Springen zu: Zusammenfassung | Vertrauen ist in Gefahr | Krankenakten in der Geldbörse | Der Vernetzungsboom | Mehr verkaufen und sparen | Gesundheitsdatennetze - und schon gehören Daten dem Minister? | Radikale Revolution für alle | Unser Berufsfeld als "strategischer Bereich zur Implemetierung" | "Zur Stärkung": Chipkarten für den Osten | Überbürdung der Last der Datensicherung auf den Patienten | Chipkarten sind Datenbankkopien | Persönliche Gesundheitsinformationen als Ware | Verfolgung unter Mißbrauch von Gesundheitsdaten | Fingerabdruck, Steuernummer und Gencode auf der Menschen Card | Die spärliche Diskussion unter Psychotherapeuten | Klare Sicherheitsrichtlinien und keine Datenkarten! | Erfolgreiches Pilotprojekt nach BMA-Prinzipien | Datenschutz in der Psychotherapie, eine Frage des Geldbeutels? | Beschämung und Benachteiligung vermeiden

Literatur (mit einigen Hyperlinks) | Internet-Adressen | Autoren mit Adressen

Anhang: Die 9 Prinzipien der Sicherheitspolitik der British Medical Association

Zusammenfassung

Wir stehen an der Schwelle zur raschen und weitestgehenden Computerisierung von Dokumentation, Befundmitteilung, Abrechnung und Kontrolle im Gesundheitswesen. Von der EU-Kommission unterstützt versucht die Industrie, transnational eine Chipkarten-Großtechnologie zusammen mit den ohnehin entstehenden lokalen und überregionalen medizinischen Computernetzwerken zu installieren. Die Chipkartentechnologie kann nicht mehr als sicher bezeichnet werden und verringert substantiell die Kontrolle, die Patienten über ihre Daten haben. In den USA und in England sind persönliche Gesundheitsdaten bereits für Arbeitgeber, Versicherer, das Kreditgewerbe, die Werbe- und die Pharmaindustrie zur Handelsware geworden, und Patienten in den USA teilen daher oft nur noch das mit, von dem sie glauben, daß es der Diagnosefindung dient. Die spärliche deutschsprachige Diskussion über solche von der Computerisierung begünstigten Entwicklungen ist noch nicht einmal bis zur breiten Ärztschaft durchgedrungen. Das Gewöhnen der Bevölkerung an Chip-Datenkarten kann überdies einen Weg hin zum Chip-Personalausweis oder -Reisepaß mit gespeichertem Fingerabdruck, Genprofil und Anbindung an Regierungsdatenbanken vorbahnen. Das wirft auch demokratiepolitische Fragen auf. Lohnend ist daher die Auseinandersetzung mit den von der britischen Ärztekammer erarbeiteten Prinzipien für "Sicherheit in klinischen Informationssystemen", in denen eine technische Lösung ohne Chipkarten vertreten wird. Wir als Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten haben die ethische Verantwortung, uns mit anderen gesellschaftlichen Gruppen unverzüglich für die bestmöglichen Computerlösungen zum Nutzen auch von unseren Patientientinnen und Patienten einzusetzen. Dazu würde allgemein das Problematisieren des Themenbereichs bei den Entscheidungsträgern und auf breiter Ebene gehören. Speziell wäre Position zu beziehen, ob wir uns für den viel problematischeren Datenschutz bei Chipkarten aussprechen wollen oder - auch gegen zu erwartende Widerstände - für eine von den einzelnen technischen Optionen unabhängige, klare Sicherheitspolitik, bei der die Chipkarte nicht als ein Stück Sicherheits-Magie gesehen wird, das die öffentliche Akzeptanz von in Wirklichkeit unethischen Systemen sichern soll.

Vertrauen ist in Gefahr

An der globalen digitalisierten Verdatung des Gesundheitswesens wird seit Jahren mit viel Einsatz gearbeitet. Wir diskutieren in den deutschsprachigen Ländern noch kaum die Herausforderungen, die in Form von Kommunikationsstrukturen, Beschlüssen, "Implementierungsstrategien" und Pilotprojekten auch im Gesundheitsbereich bereits existieren. Da die Automatisierung die Möglichkeit menschlichen Irrtums aus dem Stadium der Ausführung in das Stadium des Planens überträgt (Stratton, zit. n. Virilio 1980:186; ebenso BSI 1995:99), wäre es naiv, bloß auf rechtliche Regelungen gegen Mißbräuche zu bauen. Diese laufen wirtschaftlichen und politischen Kräften zum Teil entgegen und den technischen Entwicklungen hinterher, und "Gerichtsurteile spiegeln mehr ein Versagen von technischer Vorausschau und Imagination wieder als eine bewußte Wahl von Werten" (zit. n. "Big Brother Goes High-Tech"; s.a. Internet-Adresse [3]). Die Frage, wo zukünftig persönliche Gesundheitsdaten, auch aus Psychotherapien, digital gespeichert werden und an wen sie legal und illegal abfließen, wird in den USA und in England besonders seit 1995 intensiv diskutiert. Ein Pharmakonzern hat z.B. eine Versicherung gekauft und ist so zu Verordnungsdaten von 56 Mio. Personen gekommen. Die Firma will die Datenbank nach Patienten mit Depressionen, Schlafstörungen und Rückenschmerzen durchsuchen, um deren Ärzte dann zur Verschreibung des Antidepressivums Prozac zu veranlassen (zit. n. Internet-Adresse [4]). Beklagt wird vor allem in den USA, daß Patienten immer weniger Vertrauen in ihre Behandler haben, da sie immer weniger sicher sein können, ob nicht Versicherer, Arbeitgeber, Kreditschutzfirmen und andere Zugang zu dokumentierten Gesundheitsdaten finden werden. Noch ein Beispiel: Die amerikanische Kreditschutzfirma Equifax verband sich mit dem Telekommunikations-Giganten AT&T, um aggressiv in das Geschäft mit medizinischen Daten einzudringen. Das ist wiederum für Patienten in England bedeutsam, denn AT&T ist genau die Firma, die dort die Abrechnungen für den National Health Service macht. Für uns stellt sich die Frage, ob wir als österreichische Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten auch bald mehr digitale Daten an die Krankenkassen und -versicherungen werden abliefern müssen? Wohin gehen jetzt schon und zukünftig die ICD-Diagnoseverschlüsselungen und wie werden diese mit weiteren Daten und unseren eigenen Grunddaten von den Honorarnoten verknüpft (s.a. Piechotta & Karger 1996)? Wieviel Vertrauen werden Patienten auch den Psychotherapeuten in einigen Jahren noch angesichts zunehmender technischer Bedrohungen des auf Hippokrates zurückgehenden Behandlungsgeheimnisses entgegenbringen? - Von unserer aktiven Beteiligung an der Diskussion um die neuen Kommunikationstechnologien im Gesundheitswesen kann es schliesslich mit abhängen, welche Systeme es geben wird und wie die Chipkartentechnologie bewertet werden wird. Hier gilt es, sich über die technischen Optionen zu informieren und eine ethisch begründete Einstellung zu diesen zu finden. Weichenstellungen speziell in der Frage der Chipkarten mit Gesundheitsdaten dürften nach deren Einführung kaum mehr möglich sein. Insofern kommt der Frage, ob diese überhaupt gewünscht werden, allergrößte Bedeutung zu. Es liegt mit an uns allen, einzeln und auf Verbandsebene auf Entscheidungsträger so einzuwirken, daß besonders ungünstige Entwicklungen in den deutschsprachigen Ländern vielleicht noch abgebogen werden können - für unsere Patienten und für uns alle als Patienten und Bürger.

Krankenakten in der Geldbörse

Chipkarten sind Plastikträger mit aufgebrachtem elektronischem Datenspeicherchip und in Europa bereits zig-millionenfach verbreitet, u.a. in Deutschland als Krankenversicherten- und Telefonwertkarten. In Eisenstadt wird ihre Akzeptanz als elektronisches Geld getestet. Der österreichische Nationalrat hat die Einführung von "Chipkarten statt Krankenschein" nach deutschem Muster, also in der ersten Stufe nur mit Verwaltungsdaten, im November 1996 beschlossen. Die technisch versierte Form heißt "Smart Card" und ist "ein portables Gerät, das über einen Mikroprozessor, einen Eingabe-, einen Ausgabekanal und einige KByte flüchtigen Speicher verfügt" (Siyan & Hare 1995:158). Gemischt optisch-elektronische Karten sind als digitale Patientenakten einsetzbar, denn sie können heute schon 4 Megabyte speichern. Das entspricht 2000 Seiten Text, 35 Röntgenbildern und 40 Ultraschallbildern. Sie werden von IBM/Bayer in Leverkusen (Deutschland) mit Gesundheitsdaten erprobt; in Florida werden ebenfalls 50.000 derartige Karten ausgegeben (zit. n. PraxisComputer 12,3[1996]:28/30 und n. Internet-Adresse [3]). Politisch favorisiert werden allerdings zur Zeit Karten mit Grunddaten und gespeicherten Verweisen auf Patienteninformationen in Datenbanken in Krankenhäusern und Praxen. Deutschsprachige Buchpublikationen zu Chipkarten im Gesundheitwesen liegen kritisch von Bertrand, Kuhlmann u. Stark (1995) und in der Bewertung gemischt als Tagungsbericht vom Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (1995) vor. Auf den (schon älteren) Bericht des Österr. Bundesinstitutes für das Gesundheitswesen (1991) wurden wir leider erst bei Redaktionsschluß aufmerksam. Anderson und Kuhn (1996, s. Internet-Adresse [9]) haben vor einigen Monaten dokumentiert, daß es keine Karten mehr gibt, an deren gespeicherte Informationen man nicht mit relativ einfachen Mitteln herankommt.

Der Vernetzungsboom

Einzelne Computer in Arztpraxen oder Wohnungen und auch Computersysteme in Krankenhäusern mit ihren Tastaturen und Bildschirmen ("Terminals") können zu "Netzwerken" zusammengeschlossen ("vernetzt") werden. Dies geschieht, indem geeignete Programme in den Geräten die gegenseitige Datenübertragung durch Telefonleitungen (auch mit Satellitenübertragung) oder spezielle Datenleitungen (z.B. ISDN) ermöglichen. Das erste Netzwerk war von 1969 an das Arpanet, das in den USA Forschungszentren, militärische Einrichtungen und Universitäten verband. Es ging im Internet auf, das ab Mitte der 80er Jahre entstand und dessen explosionsartiges Wachstum wir erleben (Hafner & Markoff 1992:277ff). 1995 bestand das Internet aus über 30.000 einzelnen Netzwerken mit über 2,5 Millionen Rechnern wohl in fast allen Ländern der Erde (Siyan & Hare 1995; in 1/1997 gab es 828.000 "domains" mit 16,1 Mio. Computern in 176 Ländern.

Mehr verkaufen und sparen

Zeitlich parallel zum Entstehen des Internet in den USA beschloß die Europäische Gemeinschaft 1988 das Entwicklungs- und Forschungsprojekt "Advanced Informatics in Medicine" (AIM), um die "Wettbewerbsfähigkeit der europäischen Industrie für Informations- und Kommunikationstechnologien zu stärken" und das "Kosten-Nutzen-Verhältnis von Dienstleistungen in der Medizin und im Gesundheitswesen zu verbessern" (woche im bundestag 11/90). Das Projekt heißt inzwischen "Telematik" bzw. "Telematics" und wird bei einem Gesamtvolumen von 600 Mio. DM für 70 Einzelprojekte mit 250 Mio. DM von der EU-Kommission gefördert (Deutsches Ärzteblatt, 93,41[1996]:B-2074). Europäische Pilotprojekte gibt es von Schweden bis Kreta.

Gesundheitsdatennetze - und schon gehören Daten dem Minister?

Aus AIM/Telematik ist auch das Anfang 1997 in Betrieb gehende neue Einzelnetzwerk "Deutsches Gesundheitsnetz" hervorgegangen, das in einigen Merkmalen dem von der britischen Ärztekammer boykottierten Netz des National Health Service zu ähneln scheint. Bis Mitte 1998 soll es so abgesichert werden, daß Ärzte darin Patientendaten elektronisch übermitteln können (Deutsches Ärzteblatt, 93,49[1996]:C-2260). Es dient aber auch der "direkte(n) Verbindung mit der Kassenärztlichen Vereinigung. Der zeitnahe Abgleich der eigenen Daten mit der Kassenärztlichen Vereinigung wird helfen, die Praxisführung stärker zu rationalisieren ..." (Bundesärztekammer et al. 1996). Übrigens gibt es tief vergraben in den Verträgen von vielen der Computersysteme, die in Großbritannien zusammen mit dem Netzwerk des National Health Service eingeführt wurden, eine Klausel, die besagt: "Alle persönlichen Gesundheitsinformationen in dieser Datenbank sind und bleiben das Eigentum des Gesundheitsministers." Ob die verstaatlichten Patientenakten wohl in der nächsten Budgetkrise an den Meistbieter verkauft werden?

Radikale Revolution für alle

Im Februar 1995 haben die G7-Staaten (die Gruppe der sieben am meisten industrialisierten Länder: Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, USA, Kanada, Japan) auf einer Sondertagung in Brüssel das "Global Healthcare Applications Project" (Globales Projekt für Anwendungen im Gesundheitswesen) mit sechs Unterprojekten vereinbart. Geplant sind u.a. ein "Global Public Healthcare Network" und die internationale Harmonisierung von Datenkarten im Gesundheitswesen. Betont wird die "außergewöhnliche Wichtigkeit" des Aufbaus der "Globalen Informationsgesellschaft", dieser "Revolution im technischen und gesellschaftlichen Bereich". "Jeder Aspekt der Gesellschaft wird radikal verändert werden (...)" (zit. n. Internet-Adresse [6]). Aber wer baut eigentlich auf und wer redet dabei mit?

Unser Berufsfeld als "strategischer Bereich zur Implemetierung"

Auf "Smart-Card Konferenzen" in London und Frankfurt erklärte die Smart Card-Industrie im Jahr 1995, daß sich Telematik (d.h. stationäre Systeme mit medizinischen Daten und deren Übertragung) und Datenkarten (= Chipkarten, Smart Cards) ergänzten. Die Karte sei "der Zugang zum Netzwerk". Patientendatenkarte und auch eine Karte für alle Ärzte ("Health Professional Card") seien "essentielle Elemente eines vernetzten Gesamtsystems". Als "strategische Bereiche zur Implemetierung" werden genannt: administrative Karten (= Krankenversichertenkarte), "Health Professional Cards" (s. Internet-Adresse [13]), Notfallkarten (ein Pseudoargument; Peissl [1994] hat dokumentiert, daß aus ärztlicher Sicht die Karte im Notfall medizinisch irrelevant wäre), Spezialkarten (Diabetiker, Dialyse usw.). Alle solche Karten seien jedoch lediglich als "Teil eines Weges hin zu allgemeineren klinischen Karten" zu sehen, da sich sonst die Kosten der Entwicklung einer Karteninfrastruktur nicht rechneten. Die Kartenindustrie strebt dazu auch "Übereinkünfte zwischen den Ärztekammern auf nationaler und europäischer Ebene" an (zit. n. Internet-Adresse [6]). In Deutschland wird also auch die ambulante und stationäre Psychotherapie voll von dieser Entwicklung erfaßt werden, in Österreich vermutlich zumindest die Psychotherapie in Spitälern.

"Zur Stärkung": Chipkarten für den Osten

Die europäische Industrie (Siemens, Schlumberger, Gemplus, Bull) ist führend in der Kartentechnologie. US-Industrie, -Verteidigungsministerium und Veterans Administration verfolgen genau, was geschieht (zit. n. Internet-Adresse [8]). Gefördert von der EU-Kommission will die europäische Industrie auch zentral- und osteuropäische Entscheidungsträger mit Pilotprojekten so schnell wie möglich von den Vorzügen der Kartentechnologie überzeugen: "Der Gesundheitskartenmarkt ist ein neuer, im Entstehen begriffener Markt, der in Europa geboren wurde; die Entwicklung geht besonders schnell in Deutschland und Frankreich; eine Harmonisierung zwischen Japan, den USA und Kanada wird derzeit diskutiert. Eine enge Zusammenarbeit mit den CEE-Ländern (CEE = Central and Eastern Europe) würde die Position der EU auf diesem im Entstehen begriffenen Markt stärken" (zit. n. Internet-Adresse [7]).

Überbürdung der Last der Datensicherung auf den Patienten

Der europäische Gesamtmarkt für Smart Cards wird für das Jahr 2000 auf 1,3 Mrd. US$ geschätzt (zit. b. Peissl 1994). Die Schubkraft der globalen Wettbewerbsinteressen führt ohne eine jetzt zu führende Diskussion voraussehbar im Großteil Europas zur Installierung von medizinischen Netzwerken mit einer Kartentechnologie. Durch deren Sicherungsdatenbanken würde die Kontrolle der Patienten über ihre Daten in gefährlicher Weise untergraben. Wir hätten damit nämlich in wenigen Jahren auch in Europa lebensbegleitende elektronische Patientenakten ("lifetime electronic patient record") in Datenbanken. Alleine deren bloße Existenz würde schon zu massivem Druck in Richtung eines Zugangs von Dritten (Banken, Marketing, Rasterfahndung) zu diesen Daten führen. Lebensbegleitende Patientenakten existieren in den USA de facto bereits bei den Versicherungen, die sie als Aktivposten in der Firmenbilanz sehen und für weitere Geschäfte verwenden (mit dem weiteren Effekt, daß sich Staatsanwaltschaften rascher als bei uns mit einstweiligen Verfügungen Zugang zu eben diesen Akten verschaffen). Karten würden neben vielen intimen und sensiblen Informationen Verweise auf weitere patientenbezogene Dateien z.B. in Krankenhäusern enthalten. Mehr als ein Paßwort zur Sicherung aller Daten auf der Karte ist nicht zu erwarten, denn schon ca. 10% der Euroscheckkarten müssen wegen vergessener Geheimzahl gesperrt werden (pers. Mittlg. J. Kuhlmann). Jeder Leser hat Zugang zu allem, denn die Vergabe von differenzierten Zugangsrechten wäre zu aufwendig. Wer mag da seine Karte ins Lesegerät beim Betriebsarzt stecken? Und was folgt, wenn man diesem die Karte nicht geben mag? Überdies kann jeder Kartenchip geknackt werden (Anderson & Kuhn 1996). Eine Stellungnahme der deutschen Datenschützer vom November 1995 zu Chipkarten im Gesundheitswesen hebt daher vor allem "sozialen Druck bei der Verwendung der Karte, Gefahr der Offenbarung medizinischer Daten" und "Überbürdung der Last der Datensicherung auf den Patienten" hervor (Datenschutzbeauftragte 1995; diese und weitere relevante Stellungnahmen sind unter Internet-Adressen [11,12] zu finden). Die deutsche Bundesärztekammer sieht in ihrer Antwort an die Datenschützer hingegen keinen sozialen Druck zur Verwendung der freiwilligen Karte auf die Patienten zukommen und versucht, die Sicherungskopien der Karten aus der Definition der "zentralen Datensammlung" auszuklammern (Bundesärztekammer 1996). Wie die Gesundheitsdatenkarte freiwillig sein können soll, wenn zugleich eine "Einkartenlösung" (Verwaltungs- und medizinischen Daten zusammen auf einer Karte) favorisiert wird, bleibt allerdings das Geheimnis der Ärztekammer. Als schönen Kontrast dazu zitieren wir hier noch den Ärztekammerpräsidenten von Vorarlberg Dr. Wöss (1997) zur Chipkarte im Gesundheitswesen: "Wir brauchen sie nicht".

Chipkarten sind Datenbankkopien

Systeme mit Patientendatenkarten (= Chipkarten) können aber genausogut als Datenbanken gesehen werden, von denen der Patient eben auch eine Kopie ausgehändigt bekommt - mit den Datenkarten als einer Schöpfkelle, die neue Daten aus der Arztpraxis praktisch unvermeidbar in alle möglichen zentralen oder verschiedenen verknüpfbaren und damit logisch zentralisierbaren Datenbanken trägt (BSI 1995:93). Wenn die Datenbanken, von denen aus z.B. verlorene Karten ersetzt werden, als "Sicherungskopien" bezeichnet werden, so ist das zwar nicht falsch, aber zugleich ein Euphemismus für "Datenbanken". Anzumerken ist, daß es den G7-Staaten u.a. für die Forschung dezidiert um globale Datenbanken mit medizinischen Befunden geht.

Persönliche Gesundheitsinformationen als Ware

In den USA und in Großbritannien gibt es um elektronische Patientenakten und medizinische Netzwerke besonders seit 1995 eine intensive Diskussion. Dabei wird die Öffentlichkeit einbezogen. Gut ein Viertel der US-Amerikaner haben einer Umfrage zufolge bereits Mißbrauch mit eigenen Gesundheitsdaten erlebt. Vierzig Prozent der Versicherer geben persönliche Gesundheitsinformationen an Arbeitgeber, Kreditgeber und Marketingfirmen weiter (Gostin et al. 1993 u. Consumer Reports 1994, zit. n. Internet-Adresse [4]). Finanzbehörden und das FBI haben schon Datenbanken von Direkt-Marketing-Firmen gekauft und ihren Fahndungssystemen hinzugefügt (zit. n. Internet-Adresse [3]). Von den 500 größten US-Firmen haben mehr als die Hälfte einer Studie zufolge zugegeben, Gesundheitsinformationen der Angestellten bei Personalentscheidungen mitzuverwenden (zit.n. Internet-Adresse [2]). In England wurde Ende 1995 bekannt, daß zusammengefaßte Krankengeschichten aus dem National Health Service (NHS) binnen Stunden für 150 bis 800 Pfund über Detekteien zu erhalten waren, was zunehmend von Arbeitgebern in Anspruch genommen würde. Ein 1995 eingebrachter Gesetzentwurf in den USA hätte die Sammlung und Weitergabe von Patientendaten ohne Einwilligung der Patienten z.B. für Marketingzwecke gestattet. Ein Versicherer sagte offen, daß die Gesundheitsdaten von sieben Millionen Kunden ein wesentlicher Geschäftsfaktor seien, dessen freie Verwendung zur Erzielung von Einkünften man sich keinesfalls vom Gesetzgeber oder von anderen einschränken lassen wolle (alles zit. n. Internet-Adressen [2,4]). Auch ein deutscher privater Krankenversicherer hat einen Absatz in den "Datenschutzermächtigungsklauseln", nach dem "ausschließlich zum Zweck von Vertragsanpassungen" "ggf. Gesundheitsdaten" an den Versicherungsvermittler ("auch Vermittlungsgesellschaften") weitergegeben werden dürfen, natürlich nur im Rahmen geltender Gesetze. Es wurde auch berichtet, daß ein Banker, der in einer staatlichen Gesundheitskommission Zugang zu einem Krebsregister hatte, Bankdateien mit dem Register verglich und bei Krebspatienten Kredite zurückforderte (Hospital Risk Management 1993, zit. n. Internet-Adresse [4]). Das vom National Health Service 1995 in Betrieb genommene englische Computernetzwerk wird schließlich von der britischen Ärztekammer seit Ende 1995 boykottiert. Letzter Anstoß dazu war der Druck des technischen Geheimdienstes General Communications Headquarters auf den National Health Service, keine Verschlüsselungstechnologie einzusetzen (EPIC Alert 2.13 v. 30.10.95; Verschlüsselungstechnologie ist ein komplexes Thema - s. dazu Internet-Adressen [1,3,4]).

Verfolgung unter Mißbrauch von Gesundheitsdaten

Es ist anzumerken, daß Gesundheitsdaten, z.B. aus Chipkarten-Systemen, auch als Teil politischer Verfolgung mißbräuchlich einsetzbar sind. Das Spektrum - keineswegs als Innovation zu verstehen, sondern auf in anderen Bereichen gebräuchlichen Praktiken beruhend - könnte von der Möglichkeit zur Verfolgung von Personen über den Gebrauch der Karte (Feststellung des Aufenthaltsortes u.a.) bis hin zur gezielten Indiskretionen und Manipulationen reichen, um bei Behandlungen unliebsame Therapeuten und Patienten zu gefährden oder zu diffamieren. In vielen Ländern ist es schon jetzt auch für Psychotherapeuten gefährlich, Opfer staatlichen Gewaltmißbrauchs zu behandeln. Der Umsetzung der Phantasien in Realität sind hier leider keine Grenzen gesetzt. Auch wenn solches in Mitteleuropa nicht zur Alltagswirklichkeit gehört, ist unsere Entscheidung für oder gegen bestimmte Prinzipien im Umgang mit Gesundheitsdaten auch klar und unvermeidlich ein Zeichen für andere, weniger liberale Länder.

Fingerabdruck, Steuernummer und Gencode auf der Menschen Card

Die beliebige Programmierbarkeit von Karten machte die Herstellung eines Programms zur Arbeitszeiterfassung mit den Lesegeräten der deutschen Krankenversichertenkarte möglich (Werbung in PraxisComputer 12,7[1996]:27). Eine Softwarefirma wollte auch die Karte selbst zur Stechkarte für die Zeiterfassung in Betrieben machen (FIfF Kommunikation 1/96:48). Die Allgemeine Ortskrankenkasse Leipzig hatte die Absicht, Anfang 1996 an über 500.000 Mitgliedern eine "Vital Card" zuzuschicken, auf der Bonuspunkte für "gesunde Lebensweise" gesammelt werden könnten (Bertrand et al. 1995:144 nennen das "Body Controlling"). Das Projekt wurde aber auf Eis gelegt, u.a. hatte der sächsische Datenschutzbeauftragte 1995 öffentlich zum Boykott der "Vital Card" aufgerufen (zit. n. Bundesverband Die Verbraucherinitiative 1996). Dies sind aber bloß relativ harmlose Aspekte, wenn man bedenkt, daß schon zig-Millionen Dollar an private Firmen vergeben wurden, um die Übertragung von elektronischer Militärtechnologie in den zivilen Sektor zu fördern - eine Folge des Endes des Kalten Krieges mit dem daraus erwachsenen Druck für Behörden und Forschungseinrichtungen, ihr Bestehen zu rechtfertigen, und auch eine Folge des Knapperwerdens der Mittel für die öffentliche Verwaltung (zit. n. Internet-Adresse [3]; s.a. Schmidt-Eenboom & Angerer 1994). In Großbritannien wird unter jeder Regierung mindestens einmal versucht, eine Identifikationskarte einzuführen, einmal geschah dies schon unter dem Vorwand einer Gesundheitskarte. Pläne für eine solche "ID-Card" wurden in Australien und Neuseeland nach breiter öffentlicher Besorgnis um das Recht auf Privatsphäre und Freiheit von Überwachung übrigens wieder aufgegeben. Am Ende der Chipkartenverteilung steht aber letztlich die "Menschen Card": die Multifunktionskarte, auf der unter einer einzigen Personennummer alles an Informationen gespeichert ist, was die Ausgabeorgane darauf haben wollen ("oder wollen Sie wirklich immer mit einem halben Dutzend Karten belastet sein?"). Sie kann über Lesegeräte auf Ämtern, an Meldesäulen und Grenzen und bei mobilen Kontrollen mit einer prinzipiell unbegrenzten Menge von behördlichen Daten und Entscheidungssystemen sekundenschnell verbunden werden (Experten befürchten hier vor allem Gefahren für Dissidenten in Ländern der Dritten Welt). Ungefähr eine solche Vision hat die britische Regierung mit dem Projekt "Government Direct" (s. Internet-Adresse [10], das darauf abzielt, alle Datenbanken des Staates mit Informationen über Einzelpersonen miteinander zu verknüpfen, wobei deren Verwaltung zum Teil privatisiert werden könnte. Koch und Sperber (1995) haben nachgezeichnet, wie noch vor wenigen Jahren Geheimdienste in die Entwicklung und Verbreitung der dafür erforderlichen Software verwickelt waren. Ein Pilotprojekt für Vernetzungen diente z.B. der Dissidentenjagd in Guatemala. In England sollen jedenfalls die Kontakte des Bürgers mit der Verwaltung künftig weitestgehend papierlos an Geldautomat-ähnlichen Maschinen stattfinden. Man weist sich dort mit einer persönlichen Smartcard aus, um dann mit Computern und dem noch verbliebenen Behördenpersonal zu kommunizieren. Am Rande erwähnt der Entwurf auch die Möglichkeit der Aufbringung von Gesundheitsdaten auf eine solche "Bürger Card". Wer als Folge der Einsparungen durch die neue Technologie dauerarbeitslos wird, könnte dann jedenfalls später maschinell um Sozialhilfe ansuchen, wobei man aber keine Widersprüche zu Informationen in vorhandenen Datenbanken erzeugen sollte, da die Geheimpolizei neuerdings Sozialhilfebetrug elektronisch verfolgen darf. Die Eingabefrist für Kommentare der Bevölkerung an die Regierung zum Projekt endete Anfang Februar 1997. Im britischen Wahljahr 1997 wird von der Labour Party aus parteitaktischen Gründen kein wesentlicher Widerstand gegen das Projekt erwartet und die Datenschützer werden ignoriert. Ob Europol offiziell Gesundheitsdaten wird verarbeiten dürfen, ist übrigens noch unklar (Der Standard v. 29./30.6.96:7; Übersichten über die nur teilweise von Datenschützern kontrollierbaren deutschen und europäischen behördlichen Informationssysteme, z.B. das Schengener Informationssystem, findet man bei Steinmüller 1993). In den Niederlanden gibt es bereits eine "Asyl Card": Asylbewerber müßen eine Karte mit digital gespeichertem Fingerabdruck und Angaben über sie mitführen und anfangs viermal am Tag in Meldesäulen stecken, an denen u.a. ihr Fingerabdruck mit dem auf der Karte verglichen wird (n. einer Stellungnahme des deutschen Innenministeriums, zit. b. Leuthardt 1996:212f). Mit solch einer Technik werden engmaschige Bewegungsprofile kontstruierbar. In Pilotversuchen in den USA werden Smart Cards auch zur Geld- und Sachleistungszuteilung an Soldaten und Sozialhilfeempfänger eingesetzt. Das US-Verteidigungsministerium plant eine Datenbank mit der DNS-Information von 18 Mio. Soldaten, wohl auch für die Identifizierung von Leichnamen, und es interessiert sich für die europäischen Kartenprojekte (zit. n. Internet-Adressen [3,8]; eine französischen Firma erwarb übrigens in China die Exklusivrechte, in denen Genen aller 1,2 Mrd. Chinesen nach Verwertbarem zu fischen, s. Der Standard v. 22.11.96:30). Im aus dem österreichischen Bundelkanzleramt nachgereichten unveröffentlichen rechtlichen Teil zur ÖBIG-Studie (Danmayr et al. 1991) wird "pro futuro" die "Speicherung genetischer Daten" für nicht unmöglich gehalten. Thailand und zwei Dutzend Entwicklungsländer haben Smart Cards als Identifikationskarte ("ID-Card", elektronischer Personalausweis) eingeführt. Wie in den Niederlanden ist in Thailand der digitalisierte Fingerabdruck des Kartenempfängers auf der Karte gespeichert, und die Karte ist Teil eines Datenbanksystems, das die ganze Bevölkerung erfaßt und die meisten Behörden verbindet und das dort unter der Kontrolle des von Polizei und Militär dominierten Innenministeriums steht. Das Smithsonian Institute hat Thailand dafür sogar noch einen Preis für innovative Technologieanwendung verliehen (zit. n. Internet-Adresse [3]). Es gibt auch schon Karten, die z.B. in Firmen ihren Aufenthaltsort übermitteln - und damit den des Trägers ("Active Badges"). Schweine, Rinder und andere Tiere bekommen Chips zur Identifikation mittlerweile unter die Haut implantiert. - Die Organisation Privacy International stellt lapidar fest: "Fingerabdrücke, Identifizierungskarten, Datenabgleich zwischen verschiedenen Datenbanken usw. werden zunächst an Populationen mit wenig politischer Macht ausprobiert (Sozialhilfeempfänger, Kriminelle, Militärpersonal) und dann die sozioökonomische Leiter hinauf angewendet" [für die österreichische militärische Medcard wird im Laufe des Jahres die Bewilligung des Datenschutzrates erwartet; zit.n. Datadoc 1996]. "Wenn die Technologien einmal da sind, ist es schwer, sie wieder abzuschaffen und sie dehnen sich unvermeidlich in allgemeinere Anwendungsbereiche aus" (function creep, "Funktionskriechen")... das, "wovon die Stasi nur träumen konnte, (wird) rasch Wirklichkeit in der freien Welt". Aber auch ohne Bilder und Fingerabdrücke gilt laut Privacy International: "Dataveillance [sprich "Däitaväilens", von surveillance, Überwachung], d.h., das Ausforschen der elektronischen Spur von Personen, ist ein Teil des Alltagslebens geworden."

Die spärliche Diskussion unter Psychotherapeuten

Die Patientendatenkarte des Pilotprojekts in Koblenz und Neuwied sieht unter der Rubrik "chronische Krankheiten" auch ein "psychiatrisches Krankheitsbild" vor. Jedoch gibt es "keine öffentliche Informations- und Diskussionsmöglichkeiten für die Bürger, und die in Koblenz gebildete Bürgergruppe zum Modellprojekt wird von den Initiatoren auf Distanz gehalten" (Bundesverband Die Verbraucherinitiative 1996). Es gibt noch keine wesentliche deutschsprachige Diskussion über die Auswirkungen der Computerisierung auf psychotherapeutische oder psychiatrische Settings und Patienten. Ein deutschsprachiger Vorschlag zur maschinellen Sammlung von Daten aus der Psychotherapiepraxis zu Zwecken der Qualitätskontrolle wurde von mir zurückgewiesen (von Heydwolff 1995; s.a. Piechotta & Karger 1996). In Israel wurde 1986 festgestellt, daß Datenschutz vor die Interessen des Militärs an psychiatrischen Daten von Rekruten gehe (Neumann 1986). Die National Coalition of Mental Health Professionals und das Consortium for Psychotherapy haben, wie viele andere Gruppen, die von der Industrie gesponserte "Bennett-Bill", den US-Senatsentwurf "1360" zum medizinischen Datenschutz von 1995 wegen zu laxer Bestimmungen strikt abgelehnt. Das Electronic Privacy Information Center hat ausdrücklich gefordert, daß keine psychiatrischen Daten in Computer gegeben werden sollen (EPIC Alert 2.13 v. 30.10.95; Anm.: in den USA kann die Definition von Psychiatrie auch die Psychotherapie umfassen). Die Psychiaterin Denise Nagel wies als Präsidentin der New England Patient Rights Coalition allerdings auch darauf hin, daß der US-Staat Maryland rasch und ohne viel Diskussion ein Gesetz erlassen hat, das die zentrale Sammlung von identifizierbaren Behandlungsdaten vorschreibt - auch solchen aus der ambulanten Psychotherapie (zit. n. Internet-Adresse [2]). Huang und Alessi (1996) hatten in einem Artikel über das Internet und die Psychiatrie nur recht allgemeine Fragen des Datenschutzes im Auge. Das britische Royal College of Psychiatry hat Ende 1996 eine Arbeitgruppe zum Thema Datenschutz gebildet, die Mitte 1997 berichten werde (laut tel. Anfrage beim RCPsych). Eine Übersichtsarbeit von Roback und Shelton (1995) resümiert die empirische Forschung in den USA über die Folgen von Grenzen und Verlust von Vertraulichkeit in Psychotherapien: Weniger Leute wagen es, in eine indizierte Therapie zu gehen, und die Bereitschaft, Wesentliches von sich erzählen, nimmt klar ab.

Klare Sicherheitsrichtlinien und keine Datenkarten!

Die britische Ärztekammer hat mit ihrem Experten für Computersicherheit von der Universität in Cambridge und mit Medizinethikern die Prinzipien "Security in Clinical Information Systems" ausgearbeitet und Anfang 1996 veröffentlicht (Anderson & British Medical Association 1996). Die Prinzipien wurden von der Europäischen Hausärztevereinigung übernommen (European Federation of General Practitioners, UEMO; pers. Mittlg. aus d. brit. Ärztekammer). Die Vereinigung der Britischen Pharmazeutischen Industrie wollte Teile davon "weniger drakonisch" formuliert haben. Es sei überdies deutlich geworden, daß Regierung und National Health Service die Diskussion der Datenschutzfragen systematisch behindert haben und daß die Einrichtung großer Datenbanken mit Verwaltungen zugänglichen persönlichen Gesundheitsinformationen angestrebt wird. (zit. n. dem "Update" unter Internet-Adresse [4]). Die Prinzipien der britischen Ärztekammer können jedoch gewährleisten, daß jahrhundertealte gewachsene Vertrauensstrukturen in der Arzt-Patient-Beziehung bei der Nutzung der Vorteile der modernen Kommunikationstechnologie erhalten und gesichert bleiben. Das Konzept kommt ohne "Patienten-gestütze" (= Karten-)Systeme aus und lehnt sie aus einer Vielzahl von praktischen Gründen und mit Blick auf die bürgerlichen Freiheiten ab - übrigens braucht es auch keine Netz-Zugangskarten für Ärztinnen und Ärzte (die Karte ist eben ein Produkt, für das Käufer gesucht werden). Daten in "Kliniker-gestützten" elektronischen Akten in einzelnen Praxen und Krankenhausnetzwerken begrenzter Größe entsprechend dem Vorschlag der britischen Ärztekammer sind viel leichter dezentral zu halten. Sie reflektieren gewachsene Vertrrauensstrukturen und das bisherige System der Dokumentation. Damit ermöglichen sie paradoxerweise einen besseren Datenschutz für Patienten als nur scheinbar ausreichend patientenkontrollierte Kartensysteme. Da die Behandler sowieso weiterhin ihre Arbeit werden dokumentieren müssen, fragt die britische Ärztekammer, wozu man denn überhaupt in Kartensysteme investieren soll und sagt: "Jedenfalls liegt die Last bei den Vertretern von 'patientengestützten' Aufzeichnungssystemen [d.h., von Chipkarten - Anm.], eine klare Aussage zu den zu erwartenden Vorteilen für die Gesundheit zu machen und die Bedrohungen, Kosten der zusätzlichen Gegenmassnahmen und die Auswirkungen des wahrscheinlichen Restrisikos zu analysieren".

Erfolgreiches Pilotprojekt nach BMA-Prinzipien

Ein Pilotprojekt in einer voll computerisierten großen Praxisgemeinschaft in England mit 13.500 Patienten hat gezeigt, daß das Modell von Anderson und der britischen Ärztekammer praktisch anwendbar ist und gut funktioniert (Hassey & Wells 1996). Notabene werden dort bei Einweisungen in stationäre Behandlungen keine lebenslangen Krankengeschichten pauschal in Krankenhausdatenbanken kopiert, wie das mit Chipkarten unvermeidlich wäre, sondern relevante Daten werden zum Schutz der Vertraulichkeit nach wie vor professionell und ethisch vertretbar von der Ärztin ausgewählt und übermittelt. In einer begleitenden Umfrage unter 330 Patienten (Rücklauf 147 = 44,5%) gaben übrigens 65% der Antwortenden an, das Praxis-Verwaltungspersonal solle keinen Zugang zu ihrer Akte haben, und 82% waren strikt dagegen, daß Verwaltungspersonal im Krankenhaus irgendeinen Zugang zur Hausarztakte haben solle.

Datenschutz in der Psychotherapie, eine Frage des Geldbeutels?

Wir dürfen gespannt sein, wie sich die Verdatung des Gesundheitswesens bei uns gestalten wird. Es wäre denkbar, daß in Österreich bald versucht wird, wie in England und Deutschland ein Ärztenetzwerk für die Kommunikation zwischen Spitälern, Ordinationen und Abrechnungsstellen zu installieren. Dieses wird von der Industrie zusammen mit Chipkarten "implementiert" werden, wenn es nicht eine Meinungsbildung zugunsten einer eindeutigen Patientenkontrolle über die Daten und damit dezentraler kartenloser Systeme gibt. Beides kann zu der Situation führen, daß Patienten, die bei einem Arzt auf Krankenschein in Psychotherapie gehen, Behandlungsdaten sofort digital gespeichert bekommen - nach dem britischem Konzept nur beim Arzt und, zumindest die Diagnose, bei der Abrechnungsstelle; nach den derzeit geplanten Konzepten beim Arzt, bei der Abrechnungsstelle, auf der Patientendatenkarte und in den Sicherungsdatenbanken bei Dritten. Eingetragene Psychotherapeuten, die nicht als Ärzte abrechnen und bei denen die Patienten nur einen Teil des Honorars refundiert bekommen, werden vermutlich nicht zur Teilnahme an Datennetzen oder zum Beschreiben von Patientendatenkarten eingeladen werden. Daten aus Behandlungen bei diesen Psychotherapeuten wären möglicherweise besser geschützt, wenngleich mit den Kostenträgern regelmäßig darüber zu sprechen ist, wie diese die ICD-Diagnosen verarbeiten. Personen, die sich um eines optimalen Datenschutzes willen gleich alles selbst bezahlen, sind natürlich von solchen Überlegungen nicht betroffen. - Auch bezüglich des Umgangs mit digitalen Daten aus der gesetzlich verankerten Psychotherapie in Krankenanstalten wird es erforderlich sein, eine entsprechende Diskussion zu führen. Elektronische Qualitätssicherungsprojekte schließlich bürden dem Therapeuten mehr Arbeit auf und durchlöchern das Vertrauen der Patienten in die geschützte Behandlungssituation.

Beschämung und Benachteiligung vermeiden

Die britischen Ärztekammer findet, eine Sicherheitsrichtlinie sei "wie ein Skalpell: sie muß sauber und scharf sein, nicht warm und weich wie ein Fell. Was das Modewort 'patientenzentriert' angeht, so erscheinen derart beschriebene Systeme oft als ein Deckmantel für die Übertragung der Krankengeschichte vom Hausarzt an Gesundheitsbehörden, ein Krankenhaus oder eine Versicherungsgesellschaft"(Anderson & British Medical Association 1996). Über die Scham zitierte der Psychoanalytiker Léon Wurmser aus dem Talmud: "Wer den anderen öffentlich beschämt, handelt, als ob er Blut vergösse", und man hüte sich davor, "Gesichter zum Erblassen zu bringen" (Salzburger Nachrichten v. 23.11.1996:I). Wir alle kennen die Rolle der Scham und der Angst gut aus unserer Arbeit. Eine von uns Psychotherapeuten mitzugestaltende Diskussion über den Datenschutz und Chipkarten im computerisierten Gesundheitswesen kann Einfluß darauf haben, ob und wieviel vermeidbares Erblassen wegen Beschämung, Benachteiligung auf dem Arbeitsplatz und Arbeitsmarkt und kommerzieller Belästigung die Digitalisierung den Patienten bringen wird. Die gegenwärtige Projektphase mit ihren Pilotversuchen und Machbarkeitsstudien bietet noch auf kurze Zeit die Chance, an der Ausgestaltung der Technik für die kommenden Jahrzehnte mitzuwirken.

Literatur

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Anderson RJ, British Medical Association (1996) Security in clinical information systems. London: British Medical Association (zu beziehen von Lina Coelho, BMA Library, BMA House, Tavistock Square, London WC1H 9JP, England; e-mail: lina.coelho@bma.org.uk, Tel. +44 171 383 6452; in elektronischer Form unter Internet-Adresse [4]) und über die BMA-Seite auf der Site "Gesundheitsdatenschutz" erreichbar, zu der dieser Artikel gehört

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Hassey A, Wells M (1996) Clinical Systems Security. Implementing the BMA policy & guidelines. Proceedings of the workshop on Personal Information - Security, Engineering and Ethics, Isaac Newton Institute, Cambridge, 21./22 Juni 1996, S. 73-89. Das Papier können Sie von hier aus direkt herunterladen als Zip-Datei (36kB) oder (identisch) als "4. BMA paper" von der Homepage von Dr. Hassey. Prof. Mike Wells ist erreichbar unter Tel. +44 -113 - 233 - 3879 oder mit Email unter M.Wells@Leeds.ac.uk
Klicken Sie hier für die deutsche Übersetzung auf dieser Site.
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Heydwolff A von (1995) Positivismus für die Normseele. Ethische und psychologische Überlegungen zur Idee von der Prozeßmessung nach Grawe und Braun. Psychotherapie Forum 3,4:S 174-177 [direkt auf dieser Site zu finden oder über "Spezielle Themen - Psychotherapie und Psychiatrie"]

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Internet-Adressen:

[1] Electronic Privacy Information Center (EPIC), "http://www.epic.org" (mit "www" in der Adresse)

[2] EPIC speziell zum Thema, "http://epic.org/privacy/medical/" (ohne "www" in der Adresse!)

[3] Privacy International, "http://www.privacy.org/pi/"

[4] Britische Artikel, Berichte und Stellungnahmen (britische Ärztekammer mit deren Berater Ross Anderson an der Universität Cambridge), "http://www.cl.cam.ac.uk/users/rja14/#Med"

[5] Forum InformatikerInnen für Frieden und gesellschaftliche Verantwortung (FIfF), "http://www.uni-paderborn.de/cs/fiff.html"

[6] Konferenzberichte und Stellungnahmen zum Global Healthcare Applications Projekt einschließlich Chipkartensystemen, "http://www.ispo.cec.be/" (dort weitergehen zu "G7" / "Pilot Projects" / "Theme 8")

[7] Pläne für die Globale Informationsgesellschaft in Zentral- und Osteuropa inklusive Chipkartensystemen (Subprojekt 25), "http://www.ispo.cec.be/peco/pecoact.html"

[8] Links zu Material über Chipkarten, Bericht von Beobachtern aus den USA über europäische Aktivitäten, "http://www.va.gov/card/g7card.htm"

[9] Warum Chipkarten nicht mehr sicher sind, "http://www.cl.cam.ac.uk/users/rja14/tamper.html"

[10] Das Vorhaben "Government Direct" der britischen Regierung, "http://www.open.gov.uk/citu/papers/electdel/cont.htm"

[11] Viel deutsches Datenschutzmaterial, auch zum Thema, "http://www.rewi.hu-berlin.de/Datenschutz/"

[12] Universität Mainz, Medizinische Informatik/Datenschutz, "http://www.uni-mainz.de/FB/Medizin/IMSD/AGDatenschutz/EmpfLfD.html"

[13] Material zur Health Professional Card, "http://www.uni-mainz.de/FB/Medizin/IMSD/AGDatenschutz/HPC"

[Suchanfragen] zu "telematics", "smart_card", "medical_informatics" sind ebenfalls informativ

Die Autoren

Wir danken vielmals "Dr. Ross Anderson, C.Math., C.Eng., Univ.Doz. für Computer- und Kommunikationssicherheit, Computer Laboratory, University of Cambridge (Adresse: Pembroke Street, Cambridge CB2 3QG, England, email Ross.Anderson@cl.cam.ac.uk)", für wesentliche Anregungen und Ergänzungen zu dieser Arbeit

Dr.med. Andreas von Heydwolff

Psychotherapeut (Analytische Psychologie)
Dreifaltigkeitsgasse 3, A - 5020 Salzburg
email: , Tel. u. Fax +43-662-875320

Dr.med. Thomas Wenzel

Psychotherapeut, Facharzt für Psychiatrie
Sekretär der Sektion "Psychiatrische Aspekte von Folter und
Verfolgung" der World Psychiatric Association
Psychiatrische Universitätsklinik
Allgemeines Krankenhaus
Währinger Gürtel 18-20, A-1090 Wien, Tel. +43-01-40400

Aus: Ross Anderson (1996) Clinical system security: interim guidelines. British Medical Journal, 312:109-111 vom 13. Januar 1996. Übersetzung von A.v.Heydwolff vom Verfasser autorisiert. Abdruck mit freundlicher Genehmigung von Dr. Anderson und der British Medical Association

Anmerkung d.Ü.: Dies ist die Essenz der 30-seitigen Richtlinien "Security in Clinical Information Systems" (Anderson & BMA 1996, s. Literaturverzeichnis). Um politischer Korrektheit willen ist die Behandlerin im Text weiblich, der Patient männlich; "Klinikerin", Englisch "clinician", meint eine Ärztin, Krankenschwester, Physiotherapeutin und anderes Personal unter Schweigepflicht, das beim Brechen derselben die Berufserlaubnis verlieren kann. Medizinstudenten und "Health Manager" gehören explizit nicht dazu.

Prinzip 1: Zugangskontrolle

Jede identifizierbare klinische Akte soll mit einer Zugangskontrolliste versehen sein, die die Leute oder Gruppen von Leuten benennt, die die Akte lesen und ihr Daten anfügen dürfen. Das System soll verhindern, daß irgendjemand, der nicht auf der Liste steht, in irgendeiner Weise Zugang zur Akte findet.

Prinzip 2: Das Einrichten einer Akte

Eine Klinikerin kann eine Akte mit ihr selbst und mit dem Patienten auf der Zugangskontrolliste einrichten. Im Fall daß ein Patient überwiesen wurde, kann sie eine Akte mit ihr selbst, dem Patienten und der (den) zuweisenden Klinikerin(nen) auf der Zugangskontrolliste einrichten.

Prinzip 3: Kontrolle

Eine der Klinikerinnen auf der Zugangskontrolliste muß als verantwortlich markiert sein. Nur sie darf die Zugangskontrolliste verändern, und sie darf dieser ausschließlich andere im Gesundheitswesen Beschäftigte [other Healthcare Professionals] hinzufügen.

Prinzip 4: Einwilligung und Mitteilungen

Die verantwortliche Klinikerin muß dem Patienten Mitteilung von den Namen auf der Zugangskontrolliste seiner Akte machen: wenn die Akte eingerichtet wird, bei allen nachfolgenden Hinzufügungen und immer wenn die Verantwortung weitergegeben wird. Die Zustimmung des Patienten muß auch eingeholt werden, außer im Notfall und bei gesetzlichen Ausnahmen.

Prinzip 5: Fortbestand

Niemand soll fähig sein, klinische Informationen zu löschen, bis der angemessene Zeitraum abgelaufen ist.

Prinzip 6: Zuschreibung

Jeder erfolgte Zugang zu klinischen Akten soll in der Akte mit dem Namen des Betreffenden, Datum und Zeit eingetragen werden. Eine solche Prüfkennzeichnung [audit trail] muß auch für alle Löschungen erfolgen.

Prinzip 7: Informationsfluß

Information, die der Akte A entnommen wurde, darf an Akte B dann und nur dann angefügt werden, wenn die Zugangskontrolliste von B in der von A enthalten ist.

Prinzip 8: Aggregationskontrolle

Es soll effektive Maßnahmen geben, mit denen die Aggregation (Ansammlung) von persönlichen Gesundheitsinformationen verhindert wird. Insbesondere müssen Patienten eine spezielle Benachrichtigung erhalten, wenn irgendeine Person, die als jemand vorgeschlagen wird, der der Zugangskontrolliste hinzugefügt werden kann, bereits Zugang zu den persönlichen Gesundheitsinformationen einer großen Anzahl von Leuten hat.

Prinzip 9: Vertrauenswürdige Einrichtung zur Datenverarbeitung [Trusted Computing Base]

Computersysteme, die persönliche Gesundheitsinformationen verarbeiten, sollen ein Untersystem haben, das auf effektive Weise die obengenannten Prinzipien erzwingt. Dessen Effektivität soll Gegenstand der Evaluation durch unabhängige Experten sein.